wickiis

så om ungefär 25 dagar får vi nycklarna till vårat nya näste. 135 kvm GILLA=)

Så här hemma packas det för fullt, vad konstigt det är med allt packande egentligen. För ju mer vi packar ju stökigare blir det. Ju mer vi packar borde det bli mindre att packa men så är inte fallet. Det känns fortfarande som att vi kan packa 25 kartonger. 

Pratade med min älskade syster på telefonen förut och så pratade vi just om detta. Jag har packat massor och har ändå allt jag behöver kvar. Vilket betyder att man har såå mycket skit. Så mycket som man faktiskt inte behöver. Man sammlar på sig massa saker som man inte vill göra sig av med men som man aldrig kommer att packa upp ur kartongen från förrådet. 

Vad ska man med allt skräp till? Varför samlar man på gratulationskort sedan man var 15 år? Varför ska man spara på skolpapper och varför ska man spara på gamla saker som är för fula för att ha i sitt hem. Konstigt det är med allt sparande. 

Imorgon ska vi ta en tur till tippen för vi måste kasta lite iallafall. Jag har försökt att sortera ut, gått igenom alla skåp innan jag packar ner något. Martin däremot är väl som det flästa män de som är i denna garderob packas ner och packas upp igen. Vi kan gå igenom detta någon annan gång!! SEN kommer aldrig!!

Idag har Lucas varit hos oss och det har varit roligt, Vi har haft fäktning med skohorn och moppen. Det ballade ur när Lucas tog till ett "järnrör". Jag klädde ut honom och mig i löshår. Men han ansåg inte att han var så fin i det. Jag däremot skrattade så jag nästan dog.

Nu sitter jag här och är dö sugen på någon bakning men det lär ju inte bli något av det. Kanske bättre att lämna över åt sängkammaren så man kommer på fötter tidigt imorgon. Vi hann även med att spackla badrummet så vi får hoppas att det är torrt tills imorgon. 

Nu är fantasin slut. 

Jag har inga egna barn, men jag har mina syskonbarn. De har jag värnat om sedan de föddes. Jag skulle kunna kramat sönder dom, pussat sönder dem. Jag har sparkat boll med iallafall ett utav dem. Vi har varit och badat vi har gjort kullebytor och vi har klättrat i träd. 

Lucas föddes -98 och han var inte många dagar när han fick spendera sina dag på sjukhus för lunginflamation. Min syster som då blivit mamma var förstås super nervös. Vi alla var! Lucas som om dryga månaden fyller 13 år, utvecklar sitt liv precis som han ska. Han är underbar och toppen på alla vis. Men det viktigaste av allt han är Frisk!!

Elias föddes -11 och utvecklas som en liten bebis ska göra. Han lär sig livets hårda skola från början. Nej, och fy och var finns lampan. Han lär sig krypa och han lär sig så småning att gå. Precis som bebisar ska. Min andra syster som är nybliven mamma tycker är trött i mellan åt och tålamodet tryter när tänderna är på väg om varandra. Precis så som de ska.

Sen finns de de mammor och anhöriga som är precis lika förväntansfulla som mina systrar under deras graviditeter. Även dessa mammor föder de vackraste barnen de kan tänka sig. De barn som de älskar och som de väntat såå länge på, precis som det ska vara. Men så upptäcker de mitt i all baby lycka att det är något som de inte ska vara.. Men vad??

Läkare kan inte ge några svar, oron växer och de tas prover hit och dit. Rädslan kryper på. Man får sedan berättat för sig att det finns en sjukdom, en sjukdom som inte ens har fått ett svenskt namn. En sjukdom som nästan inte ens går att uttala, en sjukdom som inte borde få finnas, en sjukdom som sliter din bebis i bitar. En sjukdom som plågar din bebis dag och natt. Den heter Epidermolysis bullosa (EB). benämningen omfattar ett tjugo tal olika sjukdomar. Vilka påverkar huden i olika grader. Det bildas blåsor och hudavlossningar. Mer om information finns att hitta på www.ebforeningen.se

Jag lider verkligen över dessa barn, det gör ont i mitt hjärta när jag läser om vad dessa små måste gå igenom. Men jag kan för mitt liv inte glömma dessa stackars föräldrar. Jag behöver inte höra deras barn gråta av smärta, jag behöver inte vara rädd för att deras barn inte ätit idag. Jag behöver inte se mitt barns hud kasa av under omläggningar och jag behöver inte vara rädd för att krama eller ta i mitt barn, Jag behöver inte vara rädd för att jag kämpar emot en tickande klocka som sitter på mitt lilla barn som precis börjat sitt liv. Jag behöver inte vara rädd för att mitt barn ska utvecklas och vad som händer när den får sina tänder eller börjar krypa.

Jag ser en otrolig styrka i dessa föräldrar. Alla vi säger att de är vad man gör för sina barn när man blir förälder. Men seriöst var får vissa sin styrka ifrån att orka gå upp på morgonen? Var får man styrkan ifrån att inte slå huvudet i väggen och skrika? Var får man styrkan ifrån att stå själv och rädd?? 

Hur klarar man av att hålla ihop alla trådar och ett så sjukt barn i vardagen.

enligt amerikansk forskning uppskattas det att de förekommer (EB) hos 50 personer av 1 miljon invånare. uppskattningsvis ca 500 människor i Sverige. Detta är en ovanlig/sällsynt sjukdom men den är ett faktum. Den sätter ca 500 familjer i trauman de aldrig glömmer. Denna veckan är det internationella EB-veckan. 

Gör skillnad