wickiis

Jag har inga egna barn, men jag har mina syskonbarn. De har jag värnat om sedan de föddes. Jag skulle kunna kramat sönder dom, pussat sönder dem. Jag har sparkat boll med iallafall ett utav dem. Vi har varit och badat vi har gjort kullebytor och vi har klättrat i träd. 

Lucas föddes -98 och han var inte många dagar när han fick spendera sina dag på sjukhus för lunginflamation. Min syster som då blivit mamma var förstås super nervös. Vi alla var! Lucas som om dryga månaden fyller 13 år, utvecklar sitt liv precis som han ska. Han är underbar och toppen på alla vis. Men det viktigaste av allt han är Frisk!!

Elias föddes -11 och utvecklas som en liten bebis ska göra. Han lär sig livets hårda skola från början. Nej, och fy och var finns lampan. Han lär sig krypa och han lär sig så småning att gå. Precis som bebisar ska. Min andra syster som är nybliven mamma tycker är trött i mellan åt och tålamodet tryter när tänderna är på väg om varandra. Precis så som de ska.

Sen finns de de mammor och anhöriga som är precis lika förväntansfulla som mina systrar under deras graviditeter. Även dessa mammor föder de vackraste barnen de kan tänka sig. De barn som de älskar och som de väntat såå länge på, precis som det ska vara. Men så upptäcker de mitt i all baby lycka att det är något som de inte ska vara.. Men vad??

Läkare kan inte ge några svar, oron växer och de tas prover hit och dit. Rädslan kryper på. Man får sedan berättat för sig att det finns en sjukdom, en sjukdom som inte ens har fått ett svenskt namn. En sjukdom som nästan inte ens går att uttala, en sjukdom som inte borde få finnas, en sjukdom som sliter din bebis i bitar. En sjukdom som plågar din bebis dag och natt. Den heter Epidermolysis bullosa (EB). benämningen omfattar ett tjugo tal olika sjukdomar. Vilka påverkar huden i olika grader. Det bildas blåsor och hudavlossningar. Mer om information finns att hitta på www.ebforeningen.se

Jag lider verkligen över dessa barn, det gör ont i mitt hjärta när jag läser om vad dessa små måste gå igenom. Men jag kan för mitt liv inte glömma dessa stackars föräldrar. Jag behöver inte höra deras barn gråta av smärta, jag behöver inte vara rädd för att deras barn inte ätit idag. Jag behöver inte se mitt barns hud kasa av under omläggningar och jag behöver inte vara rädd för att krama eller ta i mitt barn, Jag behöver inte vara rädd för att jag kämpar emot en tickande klocka som sitter på mitt lilla barn som precis börjat sitt liv. Jag behöver inte vara rädd för att mitt barn ska utvecklas och vad som händer när den får sina tänder eller börjar krypa.

Jag ser en otrolig styrka i dessa föräldrar. Alla vi säger att de är vad man gör för sina barn när man blir förälder. Men seriöst var får vissa sin styrka ifrån att orka gå upp på morgonen? Var får man styrkan ifrån att inte slå huvudet i väggen och skrika? Var får man styrkan ifrån att stå själv och rädd?? 

Hur klarar man av att hålla ihop alla trådar och ett så sjukt barn i vardagen.

enligt amerikansk forskning uppskattas det att de förekommer (EB) hos 50 personer av 1 miljon invånare. uppskattningsvis ca 500 människor i Sverige. Detta är en ovanlig/sällsynt sjukdom men den är ett faktum. Den sätter ca 500 familjer i trauman de aldrig glömmer. Denna veckan är det internationella EB-veckan. 

Gör skillnad